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Priorité: 3

Chercheurs impliqués:

• Dr Minh - Dr Sylvain Croteau SekMED  - Dre Veronique Nabelsi UQO - (Dre  Line Leblanc UQO)

• Assistants de recherche: Ian, Amélie

• Informaticiens: Yanick Gaudet

PROGRESSION

L'ÉTUDE

A) Identification de la problématique : le rationnel

Question de recheche: Est-ce que la technologie SekMED nous permettrait d'atteindre efficacement et sécuritairement (garantir la confidentialité de l'information) ces objectifs:

• • 1.  détecter la maladie plus précocement, avant qu'elle se déclare, et améliorer le pronostic

    2.  intervenir précocement lors des épisodes de rechutes dans la psychose 

    3.  améliorer la qualité des soins pour nos patients (technologie pourrait améliorer le lien thérapeutique, sentiment qu'il y a une filet de sécurité "virtuel" permanent)

    4. rendre le patient plus responsable de sa santé - mieux l'engager dans le traitement - Élément assez particulier aux soins aux patients schizophrènes qui se désengagent ++++ de par leur maladie/survenu de celle-ci au mauvais moment dans leur stade développemental

    5. Et diminuer le risque de rechutes chez nos patients souffrant de schizophrénie (le fond de recherche s'adresse uniquement à cette question)

En (idées et concepts):

• • 1.  recrutant davantage d'évaluateurs et d'intervenants: patient lui même (auto évaluateur), membres de la famille et autres intervenants

    2. personnalisant des évaluations et des interventions selon l'idiosyncrasie clinique inhérent au trouble schizophrénique de chaque patient

    3. collectant de l'information qui va au-delà de ce qui peut simplement être décrit par les mots: vidéo, photos, etc

    4. saisissant ces données qui peuvent être attachées à des concepts cliniques universels (ontologies) et représentées sur un axe temporel (palier aux problèmes de mémoire de nos patients et des humains en général)

    5. discriminant l'information superflue, pour encadrer et orienter le patient et les intervenants dans le plan de soin commun, concret et gérable: voir photo ci-dessous (Voir fichier joint : pilliers.jpg)

    6. évitant la désorganisation dans le flot incessant d'information (courriels, appels téléphoniques, fax et autres informations collatérales.

    7. élaboration d'une base de données collectant ces précieuses informations à être éventuellement corrélées avec d'autres données (évaluations par le clinicien, traitement/interventions biopsychosociale en milieu naturel, etc). L'obstacle est au niveau de la rapidité de la création de la base de données, de la création d'un "friendly user interface" et de l'intégration de ceci dans la clinique actuelle via des formulaires affichable sur tablettes. Par chance la technologie actuelle semble permettre les projets les plus ambitieux... notamment les infrastrures Google et Microsoft. 

Par (moyens concrets):

• • 1. SekMED Forms facilement/intuitivement personnalisable (presque aussi facile que Google forms)

    2. Classement de l'information dès son envoi (formulaire avec des tags, champs dans les formulaires liés à chez ontologies)

    3. Discussion asynchrone directement versées/classés dans des dossiers individuels

    4. L'utilisation de technologies populaires actuellement: photos, video

    5. Créer des antichambres pour collecter ces informations nouvelles et discriminer ce qui n'est pas important 

La technologie pourrait donc, via ce projet:

• • s'attarder davantage à la prévention primaire et secondaire plutôt que tertiaire, qui est une tragédie, puisqu'il la schizophrénie - et d'autre affection médicale chronique à début précoce - est une maladie dont les interventions précoces pourraient dramatiquement changer le cours de la maladie (pronostic). Réduire l'achalandage aux urgences et les hospitalisations: Réduire le cout humain

  • rendre le travail plus efficace: Réduire les coûts en soins de la santé

  • réduire la souffrance les proches des patients souffrant de schizophrénie (deuil précoce et désespoir devant des situations dont ils semblent impuissant) en les impliquant, en leur donnant un sentiment de contrôle puisqu'il pourront être un partenaire dans les soins de leur enfant. Rôle qu'il n'attendent qu'on  leur donne, selon mon expérience 

  • servir à mieux évaluer les soins pour affiner le traitement particulier de chacun des patients, mais aussi, globalement, mieux étudier scientifiquement la maladie, mieux évaluer l'impact des différentes interventions et traitements au long cours. 

Les recherches en schizophrénie actuellement (problématique actuelle): 

• • sont rarement naturalistiques

  •  sont rarement longitudinales

  • peu évaluent les traitements personnalisés (un patient qui se compare à lui-même au temps 0). 

  • évalue quelques paramètres à la fois via quelques échelles plutôt qu'évaluer le patient dans d'autres aspects pertinents pour le patient, souvent dans la sphère psychosociale

QUOI: Centralisation de l'information clinique et psychosociale multisource pour améliorer la qualité de soins

QUI: 1er épisode psychotique et patients souffrant de troubles de santé mentale sévères et persistants

POURQUOI (le contexte): 

• • Info pele mele maintenant - on ne suit pas la technologie qui pourrait +++ aider. Voir le rationel ci haut

  • Voici l'histoire en bref de la psychiatrie pour les troubles psychotiques des derniers 60 ans en ce qui concerne notre projet:

    1. 1955: Découverte du premier antipsychotique

    2. 1960-1980 mouvement de déinstitutionalisation grace justement à l'effet antipsychotique de ces premiers médicaments. Beaucoup de patients voués à l'asile à vie s'en sortent

    3. 1990s: développement de nouveaux antipsychotiques avec moins d'effets secondaires moteurs - ce sont les médicaments utilisés encore de nos jours, soit les antipsychotiques de 2e génération. il y a une certaine amélioration du pronostic mais les Effect Size ne sont rien de comparable à ceux obtenus lors de l'arrivée des premiers Rx. 

    4. 1985-à ce jour: développement d'une nouvelle compréhension de l'évolution/pronostic des troubles psychotiques: développement des programmes des premiers épisodes psychotiques (PEP): des interventions précoces, non seulement médicamenteux mais psychosocial et vocationnel,  améliorent le sort des patients souffrant de schizophrénie. Développement d'équipes de premiers épisodes psychotiques au Québec surtout depuis les années 2000. Un tel programme a existé à Pierre Janet autour de 2005 mais n'a pas duré. J'ai le mandat de monter ce programme depuis bientôt 2 ans. Le gouvernement vient d'annoncer des subventions de 10 millions de dollars pour la création de 15 autres programmes au Québec.

    5. À partir de 2008 au Québec: chapoté par le centre national d'Excellence en santé mentale, création d'équipe SIM (Suivi Intensif dans le milieu) et de SIV (suivi d'intensité variable), pour améliorer le succès de la réinsertion des patients psychotiques chroniques dans la société - donc poursuite de cet objectif d'éviter l'institutionalisation des patients schizophrenes. Je travaille au sein de cet été depuis ses débuts en Outaouais soit depuis 2011.

    6. Développement de médicaments antipsychotiques avec moins d'impacts métaboliques nocifs, pro"cognitifs" et favorisant le rétablissement fonctionnel plutôt que la diminution de la symptomatologie depuis 2010, notamment les antipsychotiques de 3e génération.

    7. À partir de 2013: ++++ marketing des médicaments dont l'administration par voie injectable garantit la compliance au RX avec cette prémisse qu'un des facteurs les plus importants de bon pronostic est l'adhésion à la médication. Ce qui est assez vrai... mais pas toujours.

Vous voyez que tous développements parallèles ont servi à cette même cause: l'amélioration de la qualité de vie des patients schizophrènes qui, il y a 30ans, étaient systématiquement considérés comme des gens condamnés. Cela sous entend: réduction des rechutes en psychoses, moins de couts pour la société.

L'angle des soins précoces pour réduire le risque de rechutes à long terme en schizophrénie demeure la voie à suivre, par contre je pense que l'heure est à daffiner les interventions biopsychosociales au sein de ces programmes PEP:

• • 1. continuer à trouver des moyens/approches novateurs/à l'image des jeunes en début de maladie pour atteindre cette adhésion au Rx, non pas seulement en proposant précocement des traitement par voie injectable au bonheur des compagnie pharmaceutique, mais aussi en engageant les patients dans leur traitement et les responsabiliser. En partie ce que cherche à faire le PPv2.0 que nous avons développé (http://outil.psychiatrieenligne.ca) il y a 2 ans. Il s'agit aussi de personnaliser les soins - je pense que cela pourrait être mis en œuvre grace aux outils informatiques actuels facilitant énormément la création de formulaire d'évaluation et de suivi personnalisé (Google forms; MS forms) qui peuvent être administrés en série. 

    2. améliorer la détection des patients en phase prodrome de schizophrénie et y allier une prise en charge - d'abord psychosociale - précoce: Via des moyens de communication/collaboration améliorés = SekMED. https://www.refer-o-scope.com/accueil

    3. détection des premiers symptômes de rechutes chez les patients avec une trouble schizophrénique confirmée = recruter les collaborateurs naturels dans la prise en charge de la maladie: le patient lui meme, la famille, etc. Il s'agit donc du module de patient partenaire que nous voulons monter

    4. trouver des moyens d'enregistrer nos interventions cliniques pour mieux les étudier et évaluer leur efficacité dans un contexte de soin naturalistique: banque de données via SekMED.

Les principes soutenant l'adaptation de SekMED pour la prise en charge et le suivi des patients souffrant des premiers épisodes sont donc en résumé: collaboration - intégration - personnalisation - efficacité de suivi longitudinal.

PRÉMISSES:

• • • Initiative technologique très éparses - pas adapté à ce qui est recherché

HYPOTHÈSES:

• • • Tester l'hypothèse: Adaptation de la plateforme SekMED pourrait être utile dans le suivi et le traitement de nos patients PEP nécessitant un suivi multidisciplinaire rigoureux à long terme.

    • Projet SekMED est un "tout électronique" devant répondre aux besoins actuelles dans la prise en charge des patients souffrant des premières psychoses et probablement d'autres affections médicales chroniques nécessitant un suivi multidisciplinaire, très serré, intégré et coordonné:

      1. personnalisation des soins

      2. recrutement et responsabilisation du patient dans ses soins

      3. recrutement des autres aidants autour du patients (famille-partenaires communautaires)

      4. facilitant la continuité, l'intégration, la qualité des soins

      5. permettant des analyses longitudinales

      6. collectant des données naturalistiques dans un milieu non universitaire 

      7. facilitant les développement et la transmission des meilleures pratiques 

B) Conception et demande de financement (COMMENT)

TYPE:

• • • Prospective... recueillir l'opinon des utilisateurs

    • Mode d'évaluation possible du projet SekMED santé mentale à long terme:

Si SekMED était un médicament: Évaluer l'impact sur la satisfaction des soins, le pronostic, le temps de séjour, les visites à l'urgence AVANT et APRES l'implantation de SekMED... Ou selon les sites: Gatineau (avec SekMED) vs Longueuil (sans SekMED) 

INNOVATIONS: 

• 1. Dans 

     1. • 
          

C) Dénitition des variables et choix des échelles de mesure

Variables:

Échelles de mesure:

Intervalles des mesures: 

ToDo et idées avec échéanciers

• Concepts:

  • "Patient-Centered Outcomes" (PCO) - articles depuis 2014 seulement sur le concept - voir endnote

  • "Patient-Generated Health Data" (PGHD)

• Se préparer à la demande de financement

• Consolider nos idées

• Article: Perspectives on the Use of eHealth in the Management of Patients With Schizophrenia Glenn J. Treisman et al. Dans EndNote P7

• S'inspirer du projet momentum - Australien

• S'inspirer:  Voir le vidéo ci dessous: Dr Ian B. Hickie - IEPA10 Milan 2016 ----> à partir de 44:20

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